#RAREis Representação
O avanço da equidade nas doenças raras requer todos nós
A comunidade global das doenças raras enfrenta muitos desafios, incluindo o acesso ao diagnóstico, cuidados e tratamentos apropriados, recursos e uma representação mais ampla. Em 2022, #RAREis lançaram #RAREis Representation, um programa para abordar a necessidade global não satisfeita de diversidade, equidade, inclusão e aliado nas doenças raras.
Através da #RAREis Representation, estaremos a partilhar diversas histórias, a acolher conversas comunitárias em torno do avanço da equidade global nas doenças raras, e a tomar medidas para apoiar as pessoas na comunidade das doenças raras. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, aproximadamente 400 milhões de pessoas a nível mundial são afectadas por uma doença rara. O avanço da equidade nas doenças raras exige que todos nós façamos a nossa parte.
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Adicione a sua voz e dê o seu feedback às questões-chave
Queremos ouvir de si. Responda às perguntas abaixo para abordar questões-chave em torno da diversidade, equidade, inclusão e aliado na comunidade global das doenças raras.
Representação
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