#RAREè Rappresentanza

Per far progredire l’equità delle malattie rare è necessario l’impegno di tutti noi

La comunità globale delle malattie rare deve affrontare molte sfide, tra cui l’accesso alla diagnosi, a cure e trattamenti adeguati, alle risorse e a una più ampia rappresentanza. Nel 2022, #RAREis hanno lanciato #RAREis Representation, un programma per affrontare il bisogno globale insoddisfatto di diversità, equità, inclusione e alleanza nelle malattie rare.

Attraverso #RAREis Representation, condivideremo storie diverse, ospiteremo conversazioni comunitarie sul tema dell’equità globale nelle malattie rare e agiremo per sostenere le persone della comunità delle malattie rare. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, circa 400 milioni di persone nel mondo sono affette da una malattia rara. Per far progredire l’equità nelle malattie rare è necessario che tutti noi facciamo la nostra parte.

Per saperne di più

Aggiungete la vostra voce e fornite un feedback sulle questioni principali

Vogliamo sentire il vostro parere. Rispondete alle seguenti domande per affrontare le questioni chiave relative alla diversità, all’equità, all’inclusione e all’alleanza nella comunità globale delle malattie rare.