Die weltweite Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten steht vor vielen Herausforderungen, darunter der Zugang zu Diagnosen, angemessener Pflege und Behandlung, Ressourcen und einer breiteren Vertretung. Im Jahr 2022 starteten #RAREis das Programm #RAREis Representation, um den weltweit ungedeckten Bedarf an Vielfalt, Gleichberechtigung, Inklusion und Verbündeten bei seltenen Krankheiten zu decken.
Im Rahmen von #RAREis Representation werden wir verschiedene Geschichten austauschen, Gespräche in der Gemeinschaft führen, um die globale Gleichberechtigung bei seltenen Krankheiten voranzutreiben, und Maßnahmen ergreifen, um die Menschen in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu unterstützen. Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation sind weltweit etwa 400 Millionen Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen. Um die Gleichberechtigung bei seltenen Krankheiten voranzubringen, müssen wir alle unseren Beitrag leisten.
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Wir wollen von dir hören. Beantworten Sie die folgenden Fragen, um Schlüsselthemen in Bezug auf Vielfalt, Gerechtigkeit, Inklusion und Verbündete in der globalen Gemeinschaft für seltene Krankheiten anzusprechen.
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